李玉霞陈邢妍郭广华魏勤雷强李华吴学香李芬
（银川市残疾人康复中心宁夏银川750001）
【中图分类号】R729【文献标识码】A【文章编号】2095-1752（2016）15-0381-02
脑瘫儿童的康复需要综合、全面的康复，是应用各种康复治疗手段和现代康复评价手段全面的促进患儿的各种功能的恢复。对脑瘫儿童的康复管理可称为脑瘫患儿的康复目标导向性管理。
脑瘫儿童的康复属于脑功能康复，它有别于一些像言语功能障碍康复、单纯的运动功能障碍康复。
脑瘫的康复是从婴儿期开始至成人期的所有年龄段连续的问题，是涉及从早期诊断、早期康复、接受教育及职业培训等多方面极其广泛的问题。因为患儿预后的变化很大、患儿家长缺乏对康复治疗方面的知识，常常是只能靠猜测而不能准确地、客观地预测其预后等原因都会影响康复的效果。因此需要有“脑瘫儿童的康复目标导向性管理”系统来完成我们的体会是，对脑瘫儿童康复的目标和方法必须在康复治疗的过程中不断地评估修订，才能适应患儿最大潜能的发挥，从而达到最佳的康复效果。否则家长不了解自己孩子的情况，缺乏有关知识信息，不明白康复目标导向性管理的作用只顾及不断地寻求治疗，不知影响脑瘫康复效果的因素。如：患儿是否是宫内障碍儿；是否有小头畸形；是否从生后即伴有顽固性癫痫；是否伴有重度智能障碍；是否反复感染，特别是肺部感染或伴有严重喘息；是否有咀嚼和吞咽困难：是否体重、身长、胸部或四肢肌肉发育不良儿；是否是重度脑瘫儿，如紧张强的手足徐动型等。在这些情况样，患儿既达不到康复的目的，又增加患儿家长的精神和经济负担，且延误了宝贵的康复时间。对重症脑瘫儿的康复目标应是：通过长期的医疗康复、教育康复和生活指导，尽量保障发育、提高智能、减轻残疾，提高患儿的生活和生存质量。主要包括：(1)养成良好的生活习惯：适当活动、合理饮食、规律睡眠。(2)提高机体免疫力及生命维持的能力：呼吸、循环、摄食、防止感染。(3)提高患儿的适应能力：稳定情绪，改善人际关系，参与集体活动，(4)逐渐减轻借助；调整环境、改造房屋。(5)预防关节挛缩、畸形，以防肢体障碍进一步加重。由此可见，影响脑瘫儿童康复的因素非常多，所以脑瘫儿童的康复是针对特殊环境中的个别患儿，而不是针对某种特殊的残疾。
脑瘫儿童的康复首先应明确是否需要治疗、治疗什么，然后才是如何治疗，且治疗前就应确定康复目标及评定日期和内容。因为脑瘫儿童需要综合全面的康复，所以康复的方法和手段也很多。不同的康复机构或康复治疗师按理应熟练地掌握脑瘫儿童全面康复的知识和康复技术，但实际上目前没有一家康复机构能具备所有的康复治疗经验和设备。没有一个康复治疗师能掌握所有的技术和方法，且每个治疗师也不可能每天随时随地陪伴着患儿，这样就不能完全充分了解每个患儿的各种问题。从治疗到管理还应密切地结合起来，即治疗目标与日常生活活动结合在一起（即治疗中有效的项目有哪些可融入患儿日常生活的部分），这样患儿才会有较大的进步。
家长对脑瘫康复的态度和认识能决定脑瘫儿童的未来。每个患儿都非常需要一个灵活的适应患儿情况变化的管理计划。因此，治疗内容实际上大部分是康复治疗师、家长操作的训练内容。但管理不仅是给父母提供有关患儿日常生活方面的内容，还包括康复治疗的内容和建议等。管理只是重点的转移，是从以医院为中心转移到更实际的社会生活、教育和家庭为基础方面。管理体系属于确定目标和选择优先发展的范畴。管理体系实际上比看似技巧性很强的训练手法更能奏效，更能使患儿像正常儿一样的发展，父母更能现实地面对孩子的状况。
目前管理常存在的一些问题是：（1）对管理系统有时家长不易接受和合作。（2）管理经验有时难以传授，并且不如有些治疗的暂时效果来得快。（3）暂时未显效果的，父母会错误地认为康复管理不是真正的治疗，因而不愿意或不能继续接受康复管理。（4）面对同行和父母的压力，治疗师常需要用一种技巧以获得暂时的效果来满足家长很高的期望，而忽略了管理的长期过程。对大龄脑瘫患儿康复管理的忽略。（5）最困难的是不能使治疗看起来太简单，因为患儿家长常常希望多种治疗技术的不断更新。（6）社区康复网络和持续服务还留于形式，家庭康复训练困难重重，康复技术服务网络尚未建立。因此，尽管许多治疗有其局限性，但它们还是目前大多数医院、治疗师、患儿和家长所能接受的最好的办法。
对脑瘫管理必须包括的内容：(1)对脑瘫儿要全面的健康管理（如体格发育、营养、预防感染等）。(2)对脑瘫儿不要过于保护，要尽最大努力促进各种功能的发育。(3)各种功能的发育都是和智能的发育相关的，一定不要忘记促进智能的发育。(4)许多言语障碍与呼吸功能不全有关，注意要进行呼吸运动的调节。(5)脑瘫患几依赖性强，要注意逐渐减轻依赖直到独立。(6)不要只局部和表面看患儿，要用整体观念观察患儿。怎样让家长和治疗师逐渐接受新的管理体系，就需要患儿父母和治疗师共同对管理体系的正确理解。
管理和治疗的区别表
*
对脑瘫患儿实施管理的步骤围绕以下三方面：（1）机能障碍(impairment)属于组织器官水平功能，即生物学水平障碍：抑制异常运动范型，促进正常运动的发育；合并症的预防和治疗；促进智能和社会适应能力。（2）能力障碍(disability)属于独立生活有困难的个体水平能力障碍：矫形器、轮椅和辅助用具的使用；日常生活动作的训练(ADL)。（3）社会不利(handicap)是由于残疾而造成的社会生活方面的障碍，即社会水平的障碍：社会家庭环境的调整（包括对家长的咨询指导）；保证受教育机会（幼儿园、学校）；经济的援助。
例如：对学龄前手足徐动型中度四肢瘫的脑瘫儿童康复管理计划：手足徐动儿脑瘫的特点为，全身及四肢活动难以用意志控制（包括颜面肌肉在内），以不随意非对称性运动为主要特征，紧张兴奋时加重。发声、构音器官多受累，常伴有语言障碍，智力损伤少，上肢损害重，以自控训练为主。
1.近期目标：
(1)提高患儿语言清晰度以方便学习交流，这是最重要的目标；
(2)提供一种移动方式；
(3)提供患儿功能性运动的基础训练，打好稳定姿势的基础：
(4)给患儿机会去感受和练习稳定的姿势，如ADL训练，由此才能有功性的自主运动。
(5)做好患儿入学前的准备训练。
2.远期目标：生活自理，接受教育。
3.管理方式：
在医院治疗一个疗程，回家庭中由家长对患儿安排每日生活并给予指导，如进食、清洁、更衣、二便、游戏等；进行体位、移动、语言、认知等训练，保证患儿精神情绪稳定；定期到医院评价，取得专家指导。
4.训练方法：
(1)头、颈、躯干的控制训练；
(2)不自主运动和异常姿势的控制训练；
(3)四肢中立位对称性训练、双肘支撑、手膝位保持、双肩和双手对称性训练；
(4)坐位、站立、平衡稳定性训练；
(6)配合按摩、水疗等其它方法降低躯干四肢紧张性；
(7)必要时穿戴矫形器或使用自助器具。
实施管理的方法：详细全面地评估患儿的现状和问题，然后制订康复目标和方法。（1）全面了解患儿情况。例如，患儿日间在哪里？什么时间可以治疗？患儿家长配合情况？治疗是否会影响其它活动？治疗是最重要的吗？治疗能否合理安排兼顾促进患儿的其它活动？夜间睡眠如何？能否耐受穿戴矫形器入睡或特定的体位等诸项问题；（2）填写患儿存在问题的表格；（3）判断患儿哪些问题可以改善，哪些问题不能改善；（4）对患儿做出全面正确的可能性的预后（不仅仅考虑行走和移动）；（5）订出康复治疗的目标、方法和优先项目选择等；（6）所有内容经过治疗小组讨论达成一致意见。
目标制定的原则：不断提高生活自理能力，为参与社会生活打下基础，以发展患儿的实用功能为主。(1)选择患儿在日常生活中有用途的行为。(2)选择患儿感兴趣的行为。(3)选择患儿断续能做的行为，经训练后使其经常能做的行为。(4)选择患儿只要通过必要的指导或给予一定的帮助就能够完成的行为。(3)选择患儿经过努力有可能达到的行为。作为残疾儿童康复工作者，只有真正理解了脑瘫的发展过程，真正理解了脑瘫带给孩子和家庭的问题，才能设计出对患儿切实、有效、可行的管理方案。避免那种既浪费大量时间、人力、物力而又无效果的治疗。