社区顾问委员会在中国艾滋病科研及防治工作中的生命伦理学意义

论文摘要

研究背景:艾滋病具有明显的生物—心理—社会性质。因此在艾滋病的科研、防治及日常生活中均涉及到各种伦理问题,比如:社会对艾滋病感染者及病人的歧视问题、药物试验和科研中的知情同意、隐私保密等问题。这些伦理问题的适当处理会有助于有效地解决艾滋病科研及防治中面临的各种挑战。社区顾问委员会(简称CAB),作为研究者和社区的桥梁,在保证参与者的权益、尊重社区文化、权衡社区的风险和利益等诸多方面起到了非常重要的作用,为保证艾滋病科研和防治工作的顺利进行起到了积极的推动作用。CAB作为一个被国际社会广泛接受和认可的社区参与模式,正越来越广泛地应用到发达国家的科学研发和行为干预等项目和工作中。近年来,随着我国防治工作的深入开展,国际合作项目逐渐增多,在我国AIDS防治工作中,越来越多地区建立了CAB,据不完全统计,我国已有广西、云南、安徽、山西和新疆等五省经建立了CAB。通过对这五省疾病预防控制中心人员的访谈,CAB对我国艾滋病的防控以及有关研究方面参与的重要性也日益凸现出来。在我国艾滋病防治形势日渐严峻的今天,非常有必要对CAB的现状、在科研和防治工作中已经起到了怎样重要的作用、应当从哪些方面发挥作用、工作中应注意哪些问题、参与的方式如何、参与者对应有哪些,等一系列问题进行研究,将有助于CAB在我国的艾滋病科研和防治实践中发挥更大的作用。调查结果:1.CAB组成:一般由10—20名成员组成,主要包括来自艾滋病研究项目现场的卫生管理部门、妇女组织、感染者、现场社区领导、社区医务工作者等。一般来说,这些成员是由项目及当地疾病预防控制中心根据项目的要求,选择当地威望高、人们广泛信任的人,再根据项目人群特点选择,由项目人员最后确定。其主要领导由当地疾病预防控制中心或卫生局负责人担任。CAB管理及联络工作由疾病预防控制中心人员担任。2.CAB管理现状:每个CAB有工作章程以及工作计划。绝大部分的CAB工作会议召开没有周期,大多根据项目进展而定。每次有80%的成员出席会议。在会议中,成员大多能表达自己的意见,但意见被接纳程度各现场不同。会议场地及资金一般由当地CDC提供。3.CAB对工作职责执行情况:CAB成员,作为项目研究人员和参与者之间的桥梁,在CAB在协助项目人员进行人员招募、知情同意、信息传递和协调研究者与参与者之间的关系方面起到了重要的作用。另外,CAB通过参与项目工作获得的知识,在为特殊人群提供咨询和培训,提供政策宣传方面也起到了一定的作用。4.CAB的不足:目前,CAB经费有限、大部分成员文化水平较低,进行的培训较少、以及CAB成员之间少有沟通和交流,这在一定程度上妨碍了他们的工作能动性,不利于项目及CAB工作长期持续的开展。结论:目前,中国现有的CAB,由于各项目目标人群及所在现场不同,CAB的成员组成也各不相同。由于每个项目本身对CAB需要的不同,给予的支持力度也各不相同。在实际工作中,成员最主要参与的工作有:协助项目进行人员招募,知情同意过程和信息反馈、项目工作宣传等。广西作为最早建立CAB的现场省,在CAB的管理和实际工作中积累了大量的经验。

论文目录

• 摘要
• AbSTRACT
• 目录
• 缩略词表
• 导论
• 0.1 研究背景
• 0.2 文献综述
• 0.3 研究目的
• 0.4 研究现场、对象、内容和方法
• 0.4.1 研究现场的选择
• 0.4.2 研究对象:
• 0.4.3 调查方法:
• 0.4.4 调查内容
• 0.4.5 问卷的设计
• 0.4.6 现场调查
• 0.4.7 数据分析
• 第一章 伦理学理论框架
• 第二章 调查分析——CAB实施状况分析
• 2.1 人员构成状况
• 2.2 CAB管理现状:
• 2.3 CAB对工作职责执行情况:
• 2.4 CAB成员的能力及能力建设
• 2.5 CAB成员职责内及外展作用:
• 2.6 CAB与项目之间的沟通互动:
• 2.7 CAB成员参与工作的意愿
• 2.8 CAB成员工作能力
• 2.9 CAB举行会议情况:
• 第三章 讨论-CAB在艾滋病防治和科研工作中的伦理意义和存在的问题
• 3.1 CABs在艾滋病防治、公共卫生及科研中的伦理意义:
• 3.2 CABs对艾滋病社区的必要性和意义:
• 结论
• 不足之处
• 参考文献
• 附录
• 致谢
• 攻读学位期间的主要研究成果